■本报通讯员 王永良 孔菲
你听说过PKU儿童吗?什么是PKU呢?PKU全称苯丙酮尿症。 PKU患儿的一生都将与五谷杂粮绝缘,甚至不知道肉是什么味道。因为从吃下的第一口饭开始,毒害神经系统的苯丙氨酸就已经在他们的血液中积累,并一点点扼杀他们的智力。与生俱来的疾病,让孩子终身与美味绝缘,肉是什么味道,也许只能是一辈子的想象。更可怕的是,稍有不慎吃错食物还会导致智力残疾。一生只能吃特殊食物,从出生那天开始就不能喝妈妈的奶,不能吃普通的米、面、肉、蛋。因此,苯丙酮尿症(PKU)患儿又被称为“不食人间烟火的孩子”。
在我们身边一直都有这样的特殊群体,也许他们离我们很远,我们听都没有听说过。但是,我们不能因为罕见便视而不见。特别是在当下疫情期间,我们又能为这些特殊群体做些什么呢?
特别的爱送给特别的孩子。当曲阜市卫健局妇幼健康科的工作人员得知,有这样一个特殊群体后,又赶上疫情封控、管控这样的特殊时期,无法外出购买并运回特殊食品后,面临着断粮断药的风险时,立即联系济宁市妇幼保健院,为曲阜市的PKU儿童(苯丙酮尿症)准备好特殊食品,协调运输到曲阜,并一家一户地为患儿送到所在村居(社区),保障他们渡过难关。